Herzschrittmacher zu teuer für ein Kind? Kindgerechte Implantate seien Mangelware

Mit einem Brandbrief richten sich Ärzte, Patienten und Forscher des Forschungsverbundes Kompetenznetz Angeborene Herzfehler an die Hersteller von Herzschrittmachern, Defibrillatoren, Herzkathetern und Arzneimitteln sowie an Bundesgesundheitsminister Jens Spahn. Der Grund: Es fehlt zunehmend an kindgerechten Medizinprodukten und Arzneimitteln.


Im April 2018 wurde der sechs Monate alten Nelly aus Homburg am

Universitätsklinikum des Saarlandes der kleinste Schrittmacher der Welt

implantiert. Die kleine Patientin ist mit einem angeborenen Herzfehler und

einer sehr langsamen Herzfrequenz zur Welt gekommen. Sie erhielt den letzten

der kindgerechten Schrittmacher, den die Pädiatrische Kardiologie auf Lager

hatte. Der Medizingerätehersteller hat die Produktion des Gerätes eingestellt.


Mangel an geeigneten Medizinprodukten ethisch nicht vertretbar


Kein Einzelfall, wie Hashim Abdul-Khaliq, Direktor der Pädiatrischen

Kardiologie am Universitätsklinikum des Saarlandes und Sprecher des

Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler, mitteilt. „Von solchen Entscheidungen

sind bundesweit sämtliche Kinderherzzentren betroffen.“ Zwar sei der Einsatz

eines Schrittmachers bei Früh- und Neugeborenen selten. Im Bedarfsfall aber

rette er Leben. Der Mangel an kindgerechten Implantaten zwinge

Kinderkardiologen und Kinderherzchirurgen dazu, Medizinprodukte einzusetzen,

die für Erwachsene entwickelt worden sind. Und hier liegt ein großes Problem:

„Die Geräte sind für Kinder unpassend und stellen daher ein erhebliches

Gesundheitsrisiko für sie dar. Das ist aus medizinischen wie ethischen Gründen

nicht vertretbar. Für das Überleben und die Lebensqualität von Kindern mit

angeborenen Herzfehlern sind Medizinprodukte, die den besonderen Anforderungen

ihres Körpers gerecht werden, entscheidend.“, so der Kinderkardiologe.


Dringender Appell an Politik und Wirtschaft


In einem Brandbrief fordern Mediziner, Forscher und Patientenverbände des

Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler Verantwortliche in Politik und Wirtschaft

dazu auf, die adäquate Versorgung der kleinen Patienten durch eine gezielte

Forschungsförderung und die Herstellung entsprechender Medizinprodukte und

Medikamente zu gewährleisten.Bei ihrem Appell berufen sich die Unterzeichner

auch auf das Grundgesetz. „Laut Artikel 2 unserer Verfassung hat jeder das

Recht auf Leben und körperliche Unversehrtheit. Herstellerentscheidungen wie

diese gefährden den ebenso notwendigen wie selbstverständlichen Dienst an der

Gesundheit des Einzelnen. Wir sind gesellschaftlich dazu verpflichtet, alles in

unserer Macht Stehende gegen diesen Missstand zu tun“, argumentiert Sven

Dittrich, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie

(DGPK).


Jedes hundertste Kind ist betroffen


Jedes hundertste Kind in Deutschland kommt mit einem angeborenen Herzfehler zur

Welt. Fortschritte in Diagnostik und Therapie haben seit den siebziger Jahren

dazu geführt, dass heute über neunzig Prozent der betroffenen Patienten das

Erwachsenenalter erreichen. Doch das Leben mit der chronischen Erkrankung

erfordert eine kontinuierliche medizinische Betreuung. Viele offene Fragen zu

den Ursachen angeborener Herzfehler und ihrem langfristigen Verlauf sind zu

klären, um die optimale Versorgung der Patienten gewährleisten zu können. Dazu

zählt auch die Erforschung und Entwicklung kindgerechter Medizinprodukte. Einen

Lösungsansatz sehen die Patientenverbände in entsprechenden politischen

Rahmenbedingungen: „In der Arzneimittelforschung wurden im Bereich

Kindermedikamente mit einer EU-Richtlinie Anreize und Sanktionen für die

forschende Industrie eingeführt“, so Kai Rüenbrink, Sprecher des

Aktionsbündnisses Angeborene Herzfehler. Für den Bereich der künstlichen

Herzklappen, Stents, Katheter und anderer medizintechnischer Geräte sei eine

solche Maßnahme ebenfalls dringend notwendig.

(Kompetenznetz Angeborene Herzfehler).