Wir betreuen Kinder mit hereditären oder nicht-heriditären periodischen Fiebersyndromen (TRAPS, CINCA, Hyper-IgD-Syndrom, PFAPA usw.). Sie leiden unter periodischen Fieberschüben, häufig kombiniert mit anderen Symptomen wie z.B. Bauchschmerzen, Erbrechen, Lymphknotenschwellung etc. ohne aber zu lokalisierende Ursache des Fiebers und kommen zur Diagnostik meist im beschwerdefreien Intervall. Leider gibt es nur sehr unpassende, sehr allgemein gefasste DRGs, die für die doch sehr aufwendige Diagnostik und Abklärung eines solchen Syndroms, bei dem auch viele Erkrankungen (u.a. des rheumatologischen, hämato-onkologischen Formenkreises) ausgeschlossen werden müssen, sicherlich nicht sinnvoll und aussagekräftig genug sind. Die oben genannten Diagnosen werden nicht berücksichtigt, sind unbekannt. Wie verschlüsseln andere Zentren Periodische Fiebersyndrome und an wen sollte man sich wenden, wenn man der Meinung ist, dass neue Diagnosen in die DRGs integriert werden müssten? Danke für die Unterstützung.
MhG K.Schmid