Die Klinischen Krebsregister arbeiten. Noch sei das von ihnen gesponnene Datennetz zwar an vielen Stellen dünn, doch es gehe voran, bilanzierten Fachleute auf der 8. Bundesweiten Onkologischen Qualitätskonferenz beim 34. Deutschen Krebskongress (DKK) in Berlin.
Vor knapp sieben Jahren, am 9. April 2013, ist das Gesetz zur Weiterentwicklung der Krebsfrüherkennung und zur Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister in Kraft getreten. Das damalige Ziel des seit 2016 aufgelösten Kooperationsverbunds Qualitätssicherung durch Klinische Krebsregister (KoQK), die Qualität der onkologischen Versorgung in Deutschland mit Hilfe von Daten aus Klinischen Krebsregistern transparent zu machen und zu optimieren, ist noch nicht erreicht. Gleichwohl stehen die Register bereits im „Spannungsfeld neuer Entwicklungen“ und unter „hohem Erwartungsdruck“ auch seitens der Politik.
Europaweiter Datenaustausch geplant
Darauf hat Dr. Antonius Helou, Leiter des Referats "Nicht übertragbare Krankheiten" im Bundesgesundheitsministerium auf dem Krebskongress hingewiesen. Binnen zehn Jahren solle die Rolle der Daten aus der Versorgung in der Forschung gestärkt werden. Darauf arbeite die Nationale Dekade gegen Krebs hin. Zudem gebe es bereits seit dem 4. Februar 2020 Konsultationen in der EU mit dem Ziel, einen Europäischen Krebsplan aufzulegen. Dafür solle ein EU-weiter Gesundheitsdatenraum geschaffen werden.
Eine regelhafte Auswertung der Registerdaten, neue Wege der Evidenzgenerierung, Interoperabilität und Schnittstellen auch zu den parallel entstehenden Registern seien die Herausforderungen, vor denen die Krebsregister stünden. Zudem sähen sie sich auch den Erwartungen von Öffentlichkeit und Kostenträgern gegenüber, Effekte in der Versorgung zu schaffen. Die gibt es auch schon.
Im Jahr 2018 hätten die Register gut vier Millionen Meldungen verarbeitet, berichtete Annett Tillack von der neuen § 65c-Plattform der Krebsregister. Darunter seien 844.692 Diagnosemeldungen, 714.287 Meldungen zur histologischen, zytologischen oder labortechnischen Sicherung der Diagnose, 1.441.355 Therapiemeldungen, 990.519 Verlaufsmeldungen und 99.601 sonstige Meldungen. 13 der 15 Register (Berlin und Brandenburg betreiben eines gemeinsam) könnten auf Antrag bereits Daten für die Versorgungsforschung bereit stellen, zehn der Register arbeiteten mit Universitätskliniken zusammen und 14 seien in der Lage, eine Synopse des Krankheitsverlaufes der Patienten zu generieren. Zudem gebe es aggregierte Auswertungen für Ärzte, 13 Register arbeiteten mit onkologischen Zentren zusammen, die meisten Register richteten landesweite und regionale Qualitätskonferenzen aus. Immerhin zwei Register betrachten ihre Aufbauphase als abgeschlossen und meldeten Regelbetrieb, so Tillack.
Gelieferte Daten entscheiden über die Qualität der Register
Die insgesamt elf Berichte aus der klinischen Praxis – erstmals wurden auch Sarkome und Vaginaltumoren erfasst – zeichneten kein einheitliches Bild. Die Onkologen und Onkologinnen, die jeweils für eine Tumorentität sprachen, wiesen fast alle auf quantitative Mängel, inhaltliche Unschärfen und Interpretationsspielräume in der Datenqualität der Register hin. Sitzungsleiterin PD Dr. Monika Klinkhammer-Schalke vom Tumorzentrum Regensburg betonte die Bedeutung dieser Analysen als Warnungen vor möglicher Fehlversorgung.
Die Register seien bei der Erfüllung ihrer Aufgaben abhängig vom Meldeverhalten der Ärzte, vom länderübergreifenden Datenaustausch und den Abgleichmöglichkeiten mit den Mortalitätsregistern, sagte Corina Riedrich von der ad hoc-Arbeitsgemeinschaft der Länder. Der Gesetzgeber solle Regelungen erlassen, um den Registern den Anschluss an die Telematik-Infrastruktur (TI) zu ermöglichen.
basierend auf: 34. Deutscher Krebskongress vom 19.–22. Februar 2020 in Berlin; 8. Bundesweite Qualitätskonferenz ─ Krebsregisterdaten zeigen Versorgung