Wissenschaftlicher Beirat des bifg für bessere Nutzung von Gesundheitsdaten

16. Dezember 2021

Der wissenschaftliche Beirat des bifg und weitere namhafte Unterzeichner plädieren in einem Offenen Brief an die Politik, Grundlagen für eine bessere Nutzung von Gesundheitsdaten zu schaffen. „Daten teilen = besser heilen?“ – Diese provokante Frage stellte der Sachverständigenrat für Gesundheit bereits 2019. Jedoch bleibt die Nutzung der Daten für die Forschung bislang auf der Strecke. So ist die Beobachtung von Impfeffekten und die Überwachung der Corona-Impfstoffe in Deutschland derzeit quasi nicht möglich. Dies gilt ebenso für eine sinnvolle Nutzung der elektronischen Patientenakte (ePA). Laut Koalitionsvertrag soll ein „Gesundheitsdatennutzungsgesetz zur besseren wissenschaftlichen Nutzung in Einklang mit der DSGVO“ nun endlich Abhilfe schaffen.
 

„Ich möchte nicht, dass auf meinem Grabstein steht, hier ruht Herr Straub, seine Daten waren sicher.“ Mit dieser Zuspitzung machte der Vorstandsvorsitzende der BARMER Herr Prof. Dr. Straub klar, worum es bei der Weiterentwicklung der Datengrundlagen im Gesundheitswesen jetzt geht: Eine ausgewogene Balance zwischen Datenschutz und Datennutzung, bei der die Datennutzung zugunsten der Patient:innen nicht länger hintenansteht. Es ist gut, dass die neue Regierungskoalition die Nutzung der elektronischen Patientenakte (ePA) durch das sogenannte Opt-out-Verfahren stärken will. Die Daten aus der ePA sollten aber auch für die Forschung zur Verfügung stehen und hierzu auch mit den Routinedaten der Krankenkassen zusammenführbar sein.

Es wäre also zu prüfen, ob aus der derzeit möglichen „Forschungs-Datenspende“ eine regelhafte Opt-out-Option werden kann, bei dem die Patient:innen jederzeit das Recht haben, der Nutzung gezielt zu widersprechen. Hierdurch könnte bereits mittelfristig eine umfassende Forschungsdatengrundlage von internationalem Niveau geschaffen werden.

Download: Offener Brief

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