Kabinett beschließt den Entwurf eines Gesetzes zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten
Kabinett beschließt den Entwurf eines Gesetzes zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten (Bundesgesunsheitsministerium).
Die Daten aus den Krebsregistern der Länder werden zusammengeführt und damit noch nützlicher für die Behandlung der Patientinnen und Patienten. Das ist das Ziel eines Gesetzes zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten, dessen Entwurf das Bundeskabinett heute beschlossen hat. Die Krebsregister der Länder
enthalten wertvolle Informationen. Diese wollen wir noch besser nutzen, um die Krankheit und ihren Verlauf in allen Ausprägungen besser zu verstehen und so Patientinnen und Patienten besser zu
versorgen. Deswegen führen wir die Krebsregisterdaten auf Bundesebene zusammen und machen sie der Forschung zugänglich.
Bundesgesundheitsminister Jens Spahn
Die wichtigsten Regelungen im Überblick:
Der derzeit von den Krebsregistern der Länder an das Zentrum für
Krebsregisterdaten (ZfKD) beim Robert Koch-Institut (RKI) zu übermittelnde
Datensatz wird erweitert. Daten auch zur Therapie und zum Verlauf von
Krebserkrankungen sollen das ZfKD dabei unterstützen, das Krebsgeschehen in
Deutschland besser zu analysieren.
Gleichzeitig sollen diese Daten auch an Dritte zu wissenschaftlichen
Forschungszwecken bereitgestellt werden, um insbesondere die
Versorgungsforschung zu stärken.
Um die Sicherheit dieser sensiblen Daten zu gewährleisten, werden erweiterte
Schutzmaßnahmen eingeführt. Es werden ausschließlich anonymisierte Daten auf
Antrag zu wissenschaftlichen Forschungszwecken übermittelt. Der mit dem
Gesetzentwurf neu vorgesehene wissenschaftliche Ausschuss unterstützt das ZfKD
bei der Gewährung des Datenzugangs. Eine Bereitstellung pseudonymisierter
Einzeldatensätze kann in gesicherter physischer oder virtueller Umgebung unter
Kontrolle des ZfKD erfolgen, wenn dies im Hinblick auf den wissenschaftlichen
Forschungszweck erforderlich ist. Verstöße gegen datenschutzrechtliche
Vorschriften oder Auflagen des ZfKD ziehen einen Ausschluss vom Datenzugang
beim ZfKD für einen Zeitraum von bis zu zwei Jahren nach sich. Die
missbräuchliche Weitergabe oder Verarbeitung von Daten wird unter Strafe
gestellt.
Über die Datenzusammenführung beim ZfKD hinaus schafft der Gesetzentwurf die
Grundlage für eine bundesweite anlassbezogene Datenzusammenführung und Analyse
der Krebsregisterdaten aus den Ländern. Auch eine Verknüpfung von
Krebsregisterdaten mit anderen Daten soll unter Beachtung der rechtlichen
Voraussetzungen möglich werden. Die Krebsregister, das ZfKD und
klinisch-wissenschaftliche Akteure aus Versorgung und Forschung sollen zu
diesem Zweck ein Konzept für eine Plattformlösung erarbeiten.
Prozesse der Datenerfassung und -auswertung sollen interoperabel gestaltet
werden. Damit sollen Meldungen zum Krebsgeschehen an die Register leichter zu
übermitteln sein.
Das Verfahren zum Abgleich der Daten der organisierten
Krebsfrüherkennungsprogramme mit den Daten der Krebsregister wird neu geregelt,
um diese Programme besser auswerten zu können.
Die Zusammenarbeit der Krebsregister mit dem Deutschen Kinderkrebsregister soll
verbessert werden.
Das Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten bedarf nicht der
Zustimmung des Bundesrates und soll voraussichtlich im Juli 2021 in Kraft
treten.
Quelle: Bundesgesunsheitsministerium, 10.02.2021
